مقدمه
بیماری هموروئید از شایعترین بیماریهای انورکتال است که بر میلیونها انسان در دنیا تأثیر میگذارد و مشکلات پزشکی، اقتصادی و اجتماعی فراوانی را ایجاد میکند [
1]. این بیماری یکی از شایعترین علل مراجعه به مطب جراجان عمومی میباشد که هزینههای درمانی بالایی را برای بیماران ایجاد میکند و در موارد شدید کارکرد معمول فرد را با غیبت از کار و مانند آن مختل میسازد [
2]. هموروئید با افزایش سن در هر 2 جنس بیشتر میشود و بیشترین میزان بروز آن در سنین 45 تا 65 سالگی میباشد [
3].
علت بیماری کاملاً روشن نیست، اما عواملی مانند اجابت مزاج نامنظم، رژیم غذایی کم فیبر و همچنین ژنتیک ممکن است بیمار را به این وضعیت سوق دهد [
4]. خونریزی از بخشهای تحتانی دستگاه گوارش به احتمال زیاد دلیل اصلی شایع بروز هموروئید است. درد و ناراحتی مقعد، خارش، خونریزی، تورم و توده درکشده در ناحیه پریآنال از علائم اصلی هموروئید در نظر گرفته میشود [
5]. هموروئیدهای داخلی اغلب با خونریزی بدون درد در حین اجابت مزاج و یا پرولاپس ظاهر میشوند. پرولاپس ممکن است با بیاختیاری خفیف مدفوع، ترشح مخاطی و تحریک پوستی دردناک همراه باشد. هموروئید خارجی بهدلیل لخته شدن عروق، دردناکتر است و بیماران با یک توده حساس مقعدی مراجعه میکنند که در صورت زخم شدن، خونریزی میکند. تشخیص بیماری هموروئید براساس شرح حال و معاینه فیزیکی میباشد [
6].
آمارها نشان داده است که حدود 5 درصد از افراد در طول زندگی خود همورئید را تجربه میکنند. تخمین زده میشود که 50 درصد از افراد بالای 50 سال در مقطعی از عمر خود علائم این بیماری را تجربه کردهاند [
7]. در ایالات متحده آمریکا، هموروئید سومین تشخیص شایع سرپایی دستگاه گوارش است که سالانه نزدیک به 4 میلیون مراجعه به مطب و اورژانس دارد [
8]. دادههای همهگیرشناسی از انگلستان نشان میدهد که شیوع هموروئید 13-36 درصد جمعیت عمومی است [
9]. در ایران نیز مطالعات زیادی شیوع هموروئید را گزارش کردهاند [
10, 11].
اجرای برنامه مدیریت و پیشگیری هموروئید با استفاده از نظام مدیریت دادههای آن، قدم بزرگی در ارتقای کیفیت مراقبت، کنترل بیماری و ارتقای سطح سلامت جامعه خواهد بود [
12]. مجموعه حداقل دادهها یکی از ابزارهای مؤثر در جمعآوری دادهها میباشد که دسترسی دقیق به اطلاعات را در سیستمهای اطلاعات بهداشتی فراهم میکند، استفاده از دادههای با کیفیت را بهبود میبخشد و به منظور برنامهریزی، توسعه، نظارت، مدیریت و ارزیابی عملکردها، بهبود کیفیت مراقبت و کنترل بیماری، کاهش هزینهها بسیار مفید است [
13]. جمعآوری و گزارش اجباری دادههای یکپارچه و استانداردشده و همچنین تبادل داده بین سازمانها و افراد در سطح ملی و حتی بینالمللی ازجمله اهداف حداقل مجموعه داده است. ایجاد مجموعه حداقل داده به جمعآوری دادههای مناسب از میان حجم زیاد دادههای موجود کمک میکند و این دادههای استاندارد و کلیدی، امکان مقایسه بین دادههای مورد نیاز جهت گزارش و ارائه نتایج سازمانها و موسسات مختلف را فراهم میکند [
14].
مجموعه حداقل دادهها با فراهمسازی حداقلی از متغیرهای مربوط به وضعیت سلامت افراد شامل دادههای جمعیتشناختی، بالینی و سوابق بیمار امکان برقراری ارتباط مناسب بین فراهمکنندگان مراقبت و تصمیمگیری به موقع برای مدیران را تسهیل میکند [
15]. در حال حاضر، نیاز به ایجاد پرونده الکترونیک سلامت در تمام سیستمهای مراقبت بهداشتی مورد تأکید قرار گرفته است. عوامل اصلی در طراحی پرونده الکترونیک سلامت شامل نوع دادهها، مقیاس جمعآوری دادهها، مسئولیت جمعآوری دادهها و هدف از گزارش داده میباشد [
16]. نتایج برخی از مطالعات نشان داده است که دادههایی که در کشور گردآوری میشود نه تنها نیازهای ملی را برآورده نمیکند بلکه با توصیههای مراکز بینالمللی مطابقت ندارد [
17].
بنابراین وجود حداقل مجموعه داده در نظام مدیریت اطلاعات برای برآورده کردن نیازهای ملی و بینالمللی امری ضروری شناخته شده است [
18]. تاآنجاییکه بررسیهای ما نشان داده است، تاکنون مطالعهای در مورد مجموعه حداقل دادههای هموروئید انجام نشده است؛ با عنایت به اینکه مجموعه حداقل دادههای هموروئید برای جمعآوری و ثبت مداوم دادهها ضروری میباشد و یک پیشنیاز اساسی برای ایجاد و استفاده از سیستم اطلاعات است. بنابراین مطالعه حاضر با هدف شناسایی مجموعه حداقل دادههای مورد نیاز جهت ایجاد پرونده الکترونیک بیماران مبتلا به هموروئید انجام شده است.
مواد و روشها
پژوهش حاضر از نوع توصیفیتحلیلی بود که در سال 1400 در دو مرحله اصلی انجام شد. در مرحله اول، مجموعه حداقل دادهها با استفاده از مطالعه مقالات مرتبط در پایگاههای اطلاعاتی پابمد، اسکوپوس و وبآوساینس و با استفاده از ترکیب 2 گروه از کلیدواژهای مرتبط با موضوع تحقیق شامل کلیدواژههای توصیفکننده مجموعه حداقل دادهها و کلیدواژهای توصیفکننده بیماری هموروئید به دست آمد.
معیار ورود، مطالعاتی بودند که به آیتمهای دادهای هموروئید در سیستم اطلاعات و پرونده الکترونیک سلامت اشاره شده بود. همچنین کتب، متون مختلف، گزارشها، وبسایتهای معتبر، اوراق خلاصه ترخیص، شرح حال، گزارشات پرستاری و دستورات پزشک در پروندههای بالینی بیماران مبتلا به هموروئید، سیستم اطلاعات بیمارستان و نظرات متخصصین داخلی، پزشکان عمومی جمعآوری شد سپس در مرحله دوم براساس یافتههای حاصل مجموعه حداقل دادههای مورد نیاز پرونده الکترونیک بیماران هموروئیدی ارائه شد.
مجموعه حداقل دادهها، با استفاده از پرسشنامه محققساخته و با اجرای تکنیک دلفی مورد اعتباریابی، 20 نفر از صاحبنظران (پزشکان متخصص داخلی (n=8) و پزشکان عمومی (n=10)، بیمارستانهای شهرستان فردوس و بیرجند و متخصصین مدیریت اطلاعات سلامت (n=2) در شهرستان فردوس) قرار گرفت که بهعلت کم بودن متخصصان، نمونهگیری انجام نشد. پرسشنامه دارای 2 گزینه موفق و مخالف بود. به منظور سنجش روایی پرسشنامه، از روش اعتبار محتوا و برای سنجش پایایی آن از روش آزمون بازآزمون استفاده شده است. درنهایت ضریب همبستگی 90 درصد تعیین شد.
به منظور انجام پژوهش، معرفینامها ی از دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند برای دریافت اطلاعات از متخصصین مربوطه دریافت شد. همچنین اطلاعات هویتی و پاسخ شرکتکنندگان در هریک از مراحل تکنیک دلفی محرمانه ماند و پیشنهادات و اظهارنظرهای ارائهشده در موارد موافق و مخالف بدون جانبداری ارائه شد.
پس از جمعآوری پرسشنامه در طی مرحله اول تکنیک دلفی، امتیازات محاسبه شد و محدوده قابل قبول اجماع صاحبنظران مدنظر قرار گرفت. امتیاز کلیه سؤالات پیشنهادی در محدوده بالای 75 درصد مورد توافق افراد صاحبنظر قرار گرفت؛ امتیاز کلیه سؤالات پیشنهادی که بین 50 تا 75 درصد بود، وارد مرحله دوم تکنیک دلفی شد و امتیازهای زیر 50 درصد در مرحله اول تکنیک دلفی حذف شد. بدین ترتیب برای کسب توافق و همچنین اعمال نظرات و دلایل اصلاحی گفتهشده پرسشنامه دیگری جهت اجرای مرحله دوم دلفی طراحی شد. این چکلیست از نظر ساختاری مشابه چکلیست مرحله اول بود، با این تفاوت که در مرحله دوم، ردیف پیشنهاد عنصر داده حذف شد. هر مرحله از تکنیک دلفی 4 هفته طول کشید. هر 2 پرسشنامه بهصورت حضوری به کارشناسان ارائه شد.
تجزیهوتحلیل دادهها ازطریق آمار توصیفی (درصد و فراوانی) و با استفاده از نسخه 19 نرمافزار آماری SPSS انجام شد. اطلاعات جمعیتشناختی شرکتکنندگان در
جدول شماره 1 ارائه شده داده شده است.

یافتهها
در مجموع 43 عنصر داده نهایی در نظرسنجی دلفی گنجانده شد. از این تعداد 2 عنصر دادهای در مرحله اول تکنیک حذف شد (امتیاز زیر 50 درصد) و 39 عنصر دادهای تأیید شد (امتیاز بالای 75 درصد) و تعداد 2 عنصر دادهای (امتیاز بین 50 تا 75 درصد) همراه با 3 عنصر دادهای پیشنهاد دادهشده وارد مرحله دوم نظرسنجی دلفی شد (
جدول شماره 2).

از این تعداد42 مورد در مرحله دوم تکنیک دلفی تأیید شدند. عناصر دادهای در 2 بخش اداری و بالینی طبقهبندی شدند (
جدول شماره 3).

بحث
ازآنجاییکه هموروئید مشکلات زیادی را برای افراد به وجود میآورد، به مدیریت طولانیمدت روند درمانی و بیماری نیاز است که لازمه این امر وجود دادههای یکپارچه و جامع برای مدیریت بهتر و بالا بردن کیفیت درمان است [
19].
باتوجهبه پیشرفت روزافزون در حوزه علوم پزشکی و فناوری، ارائه مراقبت بهداشتی یکپارچه و فراهم کردن اطلاعات جامع، معتبر و صحیح بسیار حائز اهمیت میباشد. بنابراین به منظور ارتقای کیفیت اطلاعات در پرونده الکترونیک سلامت، وجود ساختار منطقی، قابل توسعه و منعطف از عناصر داده ضروری میباشد [
20].
پرونده الکترونیک سلامت عمدتاً برای برنامهریزی مراقبت از بیمار، ارائه مراقبت و ارزیابی نتایج مراقبت استفاده میشود و شامل اطلاعات مربوط به نیازهای بیمار در طول دورههای مراقبتی است که توسط متخصصین مراقبتهای بهداشتی مختلف ارائه میشود [
21]. اطلاعات موجود در پرونده الکترونیکی مراقبتهای بهداشتی چندین کارکرد مختلف را در فرآیند تصمیمگیری در مراقبت از بیمار انجام میدهد و همچنین از تصمیمگیری در مدیریت و اهداف سیاستگذاری سلامت پشتیبانی میکند [
22]. بنابراین ارتقای کیفیت اطلاعات قابل دسترس برای تصمیمگیری در مراقبت بهداشتی یکی از تلاشهای ملی است که باید از طریق ایجاد روششناسی مناسب گردآوری شود. مجموعه حداقل دادهها بهعنوان استاندارد مطرحشده در گردآوری و پردازش دادهها مبنای دستیابی به اثربخشی در مراقبت بهداشتی قلمداد میشود. طراحی یک مجموعه داده استاندارد برای غلبه بر پراکندگی دادهها در میان سیستمهای مختلف اطلاعات سلامت ضروری است [
23].
مؤسسه پزشکی بر اهمیت مجموعه دادههای سیستماتیک، ساختاریافته و جامع برای تجزیهوتحلیل وضعیت سلامت افراد تأکید میکند [
24]. باتوجهبه پیشرفت فناوری در حوزه مراقبت بهداشتی، 80 درصد از کشورهایی همچون استرالیا، کانادا، آمریکا و انگلیس مجموعه حداقل دادهها را بهعنوان یک ضرورت برای دستیابی به دادههای بهموقع، پیادهسازی پرونده الکترونیک سلامت و اشتراک اطلاعات و برآورده کردن نیازهای اطلاعاتی بهداشتی در نظر گرفتهاند [
25].
دندارا و همکاران در مطالعه خود که با هدف طراحی مجموعه حداقل دادههای پرستاری براساس رویکرد معماری پرونده الکترونیک سلامت انجام دادند، مجموعه حداقل دادهها را برای ایجاد پرونده الکترونیک سلامت شامل نیازهای یکپارچهسازی سیستمهای اطلاعاتی بهعنوان یک استاندارد شناختهشده تعریف کردند [
20]. هدف این است که از طریق ساختار یکپارچه پرونده الکترونیکی سلامت، انتقال دادهها بین ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی تسهیل و کیفیت مراقبت حفظ شود [
21]. براساس یافتههای مطالعه حاضر، 42 عنصر دادهای شناسایی و متعاقباً در 2 رده دادههای اداری و بالینی که شامل علائم و نشانهها، عوامل سببشناسی، سابقه بیماری، تشخیص و درمان بودند طبقهبندی شدند.
قاضیسعیدی و همکاران در مطالعه خود که در راستای تعیین عناصر اطلاعاتی و مجموعه حداقل دادههای مورد نیاز جهت ایجاد پرونده الکترونیک تحت وب بیماران مبتلا به گلوکوم انجام شده بود، مجموعه حداقل دادهها در 3 دسته دادههای جمعیتشناختی، بالینی و سوابق بیمار دستهبندی شدند [
26].
دری و همکاران مطالعهای را با هدف طراحی مجموعه دادههای اصلی برای ثبت اطلاعات مورد نیاز سرطان کولورکتال در ایران انجام دادند که در آن 93 آیتم دادهای در 5 دسته کلی اطلاعات جمعیتشناختی، تشخیصی، درمانی، ارزیابی وضعیت بالینی و کارآزمایی بالینی قرار گرفت [
27].
در مطالعه موئلی و همکاران که جهت طراحی مجموعه حداقل دادههای بیماران تالاسمی ماژور در پرونده الکترونیک سلامت شخصی انجام شد، 117 عنصر دادهای در 9 گروه اطلاعات جمعیتشناختی، اطلاعات تاریخچه سلامت، اطلاعات ارزیابی، دادههای آزمایشگاهی، اطلاعات دارویی، انتقال خون، عاینات فیزیکی، ایمنسازی (واکسیناسیون) و مراقبتهای دندانی طبقهبندی شد [
28].
براساس یافتههای مطالعه حاضر، 41 عنصر دادهای شناسایی و متعاقباً در 2 رده دادههای اداری و بالینی که شامل علائم و نشانهها، عوامل سببشناسی، سابقه بیماری، تشخیص و درمان بودند، طبقهبندی شدند. نتایج مطالعه حاضر با مطالعات گفتهشده که مبین لزوم ثبت دادههای جمعیتشناختی و بالینی میباشد، همخوانی دارد.
نتایج مطالعه معراجی و همکاران که با هدف طراحی مجموعه حداقل دادهها برای پرونده الکترونیک سلامت در ایران انجام شد، نشان داد که بهطورکلی، حداقل مجموعه داده مورد استفاده در 7 کشور مانند ایالات متحده آمریکا، کانادا، بریتانیا، استرالیا، ترکیه، مالزی و ایران تأکید زیادی بر مراقبتهای بهداشتی اولیه دارد که ظرفیتهای این نوع مراقبت را در ارتقای سلامت، مقرون به صرفه بودن و اطمینان از اثربخشی آن برجسته میکند. نتایج این مطالعه نشان داد که اطلاعات موجود در پرونده سلامت الکترونیک بسته به شرایط و ساختار جغرافیایی و بهداشتی هر کشور مورد استفاده قرار میگیرد [
16].
در مطالعه حاضر عناصر دادهای قومیت، روش پرداخت بیمه و نوع بیمه طبق نظر کارشناسان غیر ضروری تشخیص داده شد. باتوجهبه تعریف مجموعه حداقل دادهها که مربوط به ضروریترین عناصر دادهای میباشد، وجود حجم زیادی از دادهها باعث سردرگمی و اتلاف وقت خواهد شد [
24].
نتایج مطالعه عباسی و همکاران که به منظور ارزیابی حداقل مجموعه دادههای جمعیتشناختی و بالینی پرونده ملی الکترونیک سلامت ایران انجام شد، شغل، ملیت، نام پدر ومادر در مجموعه دادههای پیشنهادی آنها نبود. باتوجهبه دستورالعملهای سازمان بهداشت جهانی در مورد پروندههای پزشکی و پرونده الکترونیک سلامت، در حالت ایدهآل برای شناسایی یک فرد در زمانی که از شماره شناسایی ملی استفاده نمیشود، مؤسسات باید تعیین کنند که چه اطلاعاتی احتمالاً تغییر نمیکند. برخی از کشورها از نام پدر یا مادر، مشخصات زیستسنجی یا شماره بیمه ملی شخصی یا شماره تأمین اجتماعی استفاده میکنند [
25]. همسو با نتایج این مطالعه در مطالعه حاضر در قسمت اطلاعات اداری عناصر دادهای کدملی، نام پدر و شماره پذیرش مورد موافقت صاحبنظران قرار گرفت.
در مطالعه صباحی و همکاران به اهمیت اطلاعات سابقه پزشکی بیماران در بخش دادههای بالینی اشاره شده است که دسترسی به این اطلاعات میتواند خطاهای پزشکی و عوارض جانبی دارویی را کاهش دهد [
13]. در مطالعه حاضر نیز این اطلاعات مورد توجه صاحبنظران قرار گرفته است.
در مطالعه حاضر در بخش دادههای بالینی و زیر قسمت عوامل سببشناسی عنصر دادهای رژیم غذایی مورد موافقت صاحبنظران قرار گرفته است. در مطالعه عبدالخانی و همکاران نیز که با هدف طراحی پرونده الکترونیکی سلامت فردی ورزشکاران حرفهای ایرانی انجام شد، نشان داد که رژیم غذایی و آلرژی غذایی باید در پرونده سلامت الکترونیک ورزشکاران موجود باشد [
29] که همسو با نتایج مطالعه حاضر میباشد. بهطورکلی این عنصر دادهای برای برخی از بیماریها مانند دیابت وهموروئید میتواند حائز اهمیت باشد.
محدودیت اصلی در این پژوهش، عدم دسترسی کافی به متخصصان کولورکتال در خراسانجنوبی بود. به منظور افزایش قابلیت اعتماد نتایج برای استفاده در سطح ملی پیشنهاد میشود نظرات متخصصان مختلف با توزیع بهتر و نیز تعداد بیشتر انجام شود.
از نقاط قوت پژوهش حاضر تسریع روند اختصاصی هموروئید و تسهیل تبادل اطلاعات بین سیستمهای حوزه سلامت میباشد.
نتیجهگیری
تحلیل یافتههای حاصل از پژوهش حاضر نشان میدهد که تعیین مجموعه حداقل دادههای هموروئید با نظرسنجی از سوی متخصصان این حوزه گامی مؤثر در جهت یکپارچهسازی اطلاعات این بیماران در ایران بوده است و موجبات بهبود مدیریت اطلاعات بیماران هموروئید را فراهم میکند. درواقع با تعیین مجموعه حداقل دادههای لازم برای بیماری هموروئید، میتوان ارزیابیهایی از عملکرد داخلی و مقایسههایی در سطح ملی و بینالمللی انجام داد. همچنین با طراحی مجموعه حداقل داده در پرونده الکترونیک تحت وب منطبق با شرایط اجتماعی و سلامت ایران برای بیماران هموروئید، امکان ذخیره و بازیابی استاندارد اطلاعات این بیماران در قالب مجموعه حداقل دادههای مذکور فراهم میشود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
مقاله حاضر درجلسه کمیته اخلاق در پژوهش در دانشگاه علوم پزشکی بیرجند مورخ 26/02/1401 مطرح و با کد IR.BUMS.REC.1401.068 تصویب شده است
حامی مالی
این پژوهش هیچگونه کمک مالی از سازمانیهای دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
روششناسی: اعظم صباحی و حمیده احتشام؛ نگارش پیشنویس اصلی: اعظم صباحی؛ نظارت: اعظم صباحی و یوسف سادات؛ مفهومسازی، بررسی، نوشتن و ویرایش و منابع: همه نویسندگان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند و کارکنان بیمارستانهای شهرستان فردوس و بیرجند که ما را در انجام این پژوهش یاری کردند، تقدیر و تشکر میشود.