دوره 10، شماره 2 - ( تابستان 1403 )
جلد 10 شماره 2 صفحات 137-124 |
برگشت به فهرست نسخه ها
گروه مدیریت اطلاعات سلامت، دانشکده مدیریت و اطلاع‌رسانی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران.
چکیده: (1087 مشاهده)
هدف بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی شایع‌ترین بیماری عصبی‌عضلانی است که بر اعصاب حرکتی نخاعی تأثیر می‌گذارد. با‌توجه‌به افزایش این بیماران، نیاز به جمع‌آوری داده‌های با‌کیفیت و استاندارد در سطح ملی ضروری است که این امر از‌طریق ایجاد مجموعه حداقل داده امکان‌پذیر است. بنابراین پژوهش حاضر با هدف طراحی مجموعه حداقل داده برای سیستم ثبت بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی در ایران انجام شد.
روش ها پژوهش حاضر در سال 1399 انجام شد و از نوع کاربردی بود. مرحله اول عناصر داده ثبت‌شده موجود در پرونده بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی‌نخاعی در ایران با روش توصیفی شناسایی شد. مرحله دوم با روش توصیفی‌مقایسه‌ای، عناصر داده مورد‌نیاز در سیستم‌های ثبت ملی و بین‌المللی مقایسه شد. مرحله سوم، مجموعه حداقل داده اولیه در قالب پرسش‌نامه طراحی شد و اعتبارسنجی آن با روش دلفی در 2 دور، به 16 نفر از افراد خبره با تخصص مغز و اعصاب و ژنتیک داده و از آن‌ها نظرخواهی شد. در‌نهایت، مواردی که توافق جمعی 75 درصد و بیشتر را کسب کردند در مجموعه حداقل داده نهایی لحاظ شدند. داده‌ها با روش آمار توصیفی از‌طریق نرم‌افزار اکسل نسخه 19 تحلیل شدند.
یافته ها مجموعه حداقل داده نهایی برای بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی شامل 65 عنصر داده بود که در 10 زیر‌مجموعه جمعیت‌شناختی، تاریخچه بالینی بیمار، تاریخچه خانوادگی، آزمایش‌های تشخیصی و ژنتیک، وضعیت تنفسی، وضعیت حرکتی، وضعیت تغذیه‌ای، اقدامات دارویی و درمانی، ارائه‌دهنده خدمت و مرگ‌و‌میر دسته‌بندی شدند.
نتیجه گیری به‌منظور گردآوری داده‌های یکسان و سیستم اطلاعات یکپارچه، وجود مجموعه حداقل داده بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی پیشنهاد می‌شود که می‌تواند نقش مهمی در بهبو‌د کیفیت اطلاعات، ارزیابی درمان و پیشرفت بیماری، برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری سلامت در سطح ملی و کاهش هزینه‌های درمانی داشته باشد.
روش ها پژوهش حاضر در سال 1399 انجام شد و از نوع کاربردی بود. مرحله اول عناصر داده ثبت‌شده موجود در پرونده بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی‌نخاعی در ایران با روش توصیفی شناسایی شد. مرحله دوم با روش توصیفی‌مقایسه‌ای، عناصر داده مورد‌نیاز در سیستم‌های ثبت ملی و بین‌المللی مقایسه شد. مرحله سوم، مجموعه حداقل داده اولیه در قالب پرسش‌نامه طراحی شد و اعتبارسنجی آن با روش دلفی در 2 دور، به 16 نفر از افراد خبره با تخصص مغز و اعصاب و ژنتیک داده و از آن‌ها نظرخواهی شد. در‌نهایت، مواردی که توافق جمعی 75 درصد و بیشتر را کسب کردند در مجموعه حداقل داده نهایی لحاظ شدند. داده‌ها با روش آمار توصیفی از‌طریق نرم‌افزار اکسل نسخه 19 تحلیل شدند.
یافته ها مجموعه حداقل داده نهایی برای بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی شامل 65 عنصر داده بود که در 10 زیر‌مجموعه جمعیت‌شناختی، تاریخچه بالینی بیمار، تاریخچه خانوادگی، آزمایش‌های تشخیصی و ژنتیک، وضعیت تنفسی، وضعیت حرکتی، وضعیت تغذیه‌ای، اقدامات دارویی و درمانی، ارائه‌دهنده خدمت و مرگ‌و‌میر دسته‌بندی شدند.
نتیجه گیری به‌منظور گردآوری داده‌های یکسان و سیستم اطلاعات یکپارچه، وجود مجموعه حداقل داده بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی پیشنهاد می‌شود که می‌تواند نقش مهمی در بهبو‌د کیفیت اطلاعات، ارزیابی درمان و پیشرفت بیماری، برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری سلامت در سطح ملی و کاهش هزینه‌های درمانی داشته باشد.
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |