دوره ۱۰، شماره ۲ - ( تابستان ۱۴۰۳ )
جلد ۱۰ شماره ۲ صفحات ۱۳۷-۱۲۴ |
برگشت به فهرست نسخه ها
Ethics code: IR.IUMS.REC.1398.921
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Azadi Cheshmekabodi H, Nasiri S, Sadoughi F. Designing a Minimum Data Set for Spinal Muscular Atrophy Registry in Iran. JMIS 2024; 10 (2) :124-137
URL: http://jmis.hums.ac.ir/article-1-537-fa.html
URL: http://jmis.hums.ac.ir/article-1-537-fa.html
آزادی چشمه کبودی حدیثه، نصیری سمیه، صدوقی فرحناز. طراحی مجموعه حداقل داده برای سیستم ثبت بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی. اطلاع‌رسانی پزشکی نوین. ۱۴۰۳; ۱۰ (۲) :۱۲۴-۱۳۷
گروه مدیریت اطلاعات سلامت، دانشکده مدیریت و اطلاع‌رسانی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران.
چکیده: (۹۶۴ مشاهده)
هدف بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی شایع‌ترین بیماری عصبی‌عضلانی است که بر اعصاب حرکتی نخاعی تأثیر می‌گذارد. با‌توجه‌به افزایش این بیماران، نیاز به جمع‌آوری داده‌های با‌کیفیت و استاندارد در سطح ملی ضروری است که این امر از‌طریق ایجاد مجموعه حداقل داده امکان‌پذیر است. بنابراین پژوهش حاضر با هدف طراحی مجموعه حداقل داده برای سیستم ثبت بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی در ایران انجام شد.
روش ها پژوهش حاضر در سال 1399 انجام شد و از نوع کاربردی بود. مرحله اول عناصر داده ثبت‌شده موجود در پرونده بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی‌نخاعی در ایران با روش توصیفی شناسایی شد. مرحله دوم با روش توصیفی‌مقایسه‌ای، عناصر داده مورد‌نیاز در سیستم‌های ثبت ملی و بین‌المللی مقایسه شد. مرحله سوم، مجموعه حداقل داده اولیه در قالب پرسش‌نامه طراحی شد و اعتبارسنجی آن با روش دلفی در 2 دور، به 16 نفر از افراد خبره با تخصص مغز و اعصاب و ژنتیک داده و از آن‌ها نظرخواهی شد. در‌نهایت، مواردی که توافق جمعی 75 درصد و بیشتر را کسب کردند در مجموعه حداقل داده نهایی لحاظ شدند. داده‌ها با روش آمار توصیفی از‌طریق نرم‌افزار اکسل نسخه 19 تحلیل شدند.
یافته ها مجموعه حداقل داده نهایی برای بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی شامل 65 عنصر داده بود که در 10 زیر‌مجموعه جمعیت‌شناختی، تاریخچه بالینی بیمار، تاریخچه خانوادگی، آزمایش‌های تشخیصی و ژنتیک، وضعیت تنفسی، وضعیت حرکتی، وضعیت تغذیه‌ای، اقدامات دارویی و درمانی، ارائه‌دهنده خدمت و مرگ‌و‌میر دسته‌بندی شدند.
نتیجه گیری به‌منظور گردآوری داده‌های یکسان و سیستم اطلاعات یکپارچه، وجود مجموعه حداقل داده بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی پیشنهاد می‌شود که می‌تواند نقش مهمی در بهبو‌د کیفیت اطلاعات، ارزیابی درمان و پیشرفت بیماری، برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری سلامت در سطح ملی و کاهش هزینه‌های درمانی داشته باشد.
روش ها پژوهش حاضر در سال 1399 انجام شد و از نوع کاربردی بود. مرحله اول عناصر داده ثبت‌شده موجود در پرونده بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی‌نخاعی در ایران با روش توصیفی شناسایی شد. مرحله دوم با روش توصیفی‌مقایسه‌ای، عناصر داده مورد‌نیاز در سیستم‌های ثبت ملی و بین‌المللی مقایسه شد. مرحله سوم، مجموعه حداقل داده اولیه در قالب پرسش‌نامه طراحی شد و اعتبارسنجی آن با روش دلفی در 2 دور، به 16 نفر از افراد خبره با تخصص مغز و اعصاب و ژنتیک داده و از آن‌ها نظرخواهی شد. در‌نهایت، مواردی که توافق جمعی 75 درصد و بیشتر را کسب کردند در مجموعه حداقل داده نهایی لحاظ شدند. داده‌ها با روش آمار توصیفی از‌طریق نرم‌افزار اکسل نسخه 19 تحلیل شدند.
یافته ها مجموعه حداقل داده نهایی برای بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی شامل 65 عنصر داده بود که در 10 زیر‌مجموعه جمعیت‌شناختی، تاریخچه بالینی بیمار، تاریخچه خانوادگی، آزمایش‌های تشخیصی و ژنتیک، وضعیت تنفسی، وضعیت حرکتی، وضعیت تغذیه‌ای، اقدامات دارویی و درمانی، ارائه‌دهنده خدمت و مرگ‌و‌میر دسته‌بندی شدند.
نتیجه گیری به‌منظور گردآوری داده‌های یکسان و سیستم اطلاعات یکپارچه، وجود مجموعه حداقل داده بیماری آتروفی عضلانی‌نخاعی پیشنهاد می‌شود که می‌تواند نقش مهمی در بهبو‌د کیفیت اطلاعات، ارزیابی درمان و پیشرفت بیماری، برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری سلامت در سطح ملی و کاهش هزینه‌های درمانی داشته باشد.
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
