مقدمه
یکی از مهمترین نیازهای انسان بهعنوان یک ارگانیسم زنده و پیچیده، نیازهای اطلاعاتی است. نیازهای اطلاعاتی به نیازهایی اطلاق میشود که پس از مواجهه با مسائل و مشکلات پیرامون خود، افراد از حل و یا تغییر آنها عاجز میشوند و میل به برخورداری از دانش و آگاهی بیشتر برای افراد ایجاد میشود [
1]. داشتن اطلاعات، انتخاب را برای انسان ساده کرده و از سوی دیگر بهعنوان یک شریک برای انسان در تصمیمگیری، ایفای نقش میکند [
2]. در عرصه مراقبتهای بهداشتیدرمانی، اطلاعات باکیفیت برای مشارکت بیشتر بیمار در مراقبتهای بهداشتی ضروری است. بیماران به اطلاعات عمومی نیاز دارند که بهموقع، مرتبط، قابلاعتماد و بهآسانی قابلدرک باشند. این اطلاعات بهداشتی، جزء ضروریات استراتژی هر سازمان مراقبتی بهمنظور ترویج مراقبت بیماران از خود، انتخاب نوع درمان، مشارکت بیمار در تصمیمگیری بالینی، مدیریت بیماریهای مزمن و ارتقای سواد سلامت بیماران است [
3]. درواقع نیاز اطلاعاتی، فاصلهای است بین آن چیزی که فرد میداند و آنچه را که باید بداند. این فاصله میتواند ناشی از کمبود دانش، نگرش و یا مهارت باشد [
4].
بیماران مختلف اولویتهای درمانی متفاوتی داشته و خواستار انواع و مقدار متفاوتی از اطلاعات درباره بیماری خود هستند [
5]. در این میان مشارکت بیماران در تصمیمگیری مرتبط با بیماری و بیان اولویتهای درمانی، وابسته به ارائه اطلاعات کافی و مناسب به آنان است [
6]. فراهم آوردن اطلاعات کافی برای بیماران به مشارکت بیشتر آنان در تصمیمگیری، کیفیت بهتر مراقبت [
7]، تصحیح باورهای نادرست، افزایش پایبندی به توصیههای درمانی، بهبود روابط پزشک و بیمار، سلامت روان [
8, 9] و افزایش رضایت آنها منجر میشود.
وارن و همکاران گزارش کردند بسیاری از بیماران به علت ناکافی بودن اطلاعات ارائهشده به آنان احساس ناامیدی میکنند [
8]. پیوند عضو یک درمان نجاتبخش برای بیماران در مرحله پایانی بیماری و زندگی آنان است که به بهبود کیفیت و چشمانداز جامعه منجر میشود [
10]. این امر به دلیل بهبود تکنیکهای جراحی، توسعه داروهای سرکوبکننده سیستم ایمنی و درک ایمونولوژیک سازگاری و رد پیوند امکانپذیر شد. در این میان، پیوند اعضا و بافتها تنها یک درمان تجربی نیست و به روشی فوقالعاده مؤثر در کنترل نارساییهای انتهایی برخی از اندامها و بافتها تبدیلشده است [
11]. بااینحال لیتل چایلد و همکاران در پژوهش خود دریافتند پزشک معالج بیماران را به جستوجوی اطلاعات بیشتر در رابطه با بیماری ترغیب نمیکند. این امر ممکن است به دلیل عدم آگاهی پزشکان از نیازهای اطلاعاتی بیماران و یا نداشتن آشنایی با منابع اطلاعاتی مناسب برای بیماران باشد [
12]. با جمعآوری نیازهای اطلاعاتی بیماران پیوند عضو و تحلیل آن میتوان کیفیت اطلاعرسانی آموزشی به این بیماران را بهبود بخشید [
13]. با این کار رضایت آنان و درنتیجه کیفیت خدمات مراقبت بهداشتی افزایش مییابد. با بررسی پیشینههای پژوهش حاضر، میتوان نتیجه گرفت که تا زمان انجام پژوهش حاضر تحقیقی در ارتباط با نیازهای اطلاعاتی و رفتار اطلاعیابی بیماران پیوند عضو در ایران و در دانشگاه علومپزشکی مشهد انجامنشده بود. ازاینرو هدف از پژوهش حاضر بررسی منابع اطلاعاتی بیماران پیوند عضو در بیمارستان منتصریه مشهد (تنها مرکز پیوند اعضاء در شمال شرق و شرق ایران) بود.
مواد و روشها
مطالعه حاضر یک مطالعه مقطعیتحلیلی بود که از تاریخ دی 1396 تا خرداد 1397 انجام شد. جامعه پژوهش شامل تمام بیمارانی (115 نفر) بودند که کبد و کلیه را در بیمارستان منتصریه مشهد دریافت کرده بودند. پس از بررسی گسترده متون در خصوص موضوع تحقیق، چند پرسشنامه استاندارد به دست آمد که هرکدام از این پرسشنامهها بخشی از اهداف پژوهش را پوشش میدادند. درنهایت با تلفیق پرسشنامههای بهدستآمده و اضافه کردن برخی گویههای لازم پرسشنامهای محققساخته طراحی شد که این پرسشنامه شامل مشخصات جمعیتشناختی و اطلاعات کلی درمورد پیوند (سن، شغل، میزان تحصیلات، مکان اقامت، تاریخ پیوند، نوع پیوند، بومی یا غیربومی بودن، مدتزمان ابتلا به بیماری، سابقه پیوند قبلی)، سؤالات کلی درمورد جستوجوی اطلاعات درباره بیماری (3 سؤال)، منابع اطلاعات پزشکی استفادهشده توسط بیماران (20 سؤال)، سطح اطمینان به این منابع اطلاعاتی (20 سؤال)، دلایل استفاده از این منابع (6 سؤال)، مشکلات دسترسی به منابع اطلاعاتی (6 سؤال)، روشهای آموزشی جهت یادگیری بهتر در خصوص کسب اطلاعات (6 سؤال) بود. پاسخها در یک مقیاس 10 گزینهای (1 بسیار کم تا 10 بسیار زیاد) امتیازدهی شدند.
بهمنظور تعیین روایی پرسشنامه، پس از تهیه نسخه ابتدایی، پرسشنامه بین 4 نفر از متخصصان حوزه مدیریت اطلاعات سلامت دانشگاه علومپزشکی مشهد توزیع و از آنها خواسته شد آن را از این نظر بررسی کنند و نظر خود را اعلام کنند. سپس براساس نظرات دریافتی پرسشنامه تعدیل و اصلاح شد. برای بررسی پایایی پرسشنامه 15 بیمار بهطور تصادفی بهعنوان نمونه پایلوت انتخاب شدند و از روش آزمونبازآزمون مقدار همبستگی 0/85=r به دست آمد که نشان از پایایی این ابزار دارد. دادههای مطالعه حاضر، با مراجعه حضوری پژوهشگران به مرکز پیوند تکمیل شد. دادههای مطالعه پس از جمعآوری و کنترل نهایی با نرمافزار SPSS نسخه 16 تحلیل شد. ابتدا پرسشنامهها کدگذاری شد. سپس براساس کدهای تعریفشده دادهها به نرمافزار SPSS وارد شدند. پس از آن از روشهای توصیفی نظیر شاخصهای تمرکز و پراکندگی استفاده شد و باتوجهبه غیرنرمال بودن توزیع دادهها از آزمون کولوموگروفاسمیرنف استفاده شد. بنابراین از آزمونهای آمار استنباطی ناپارامتریک در تحلیل آزمون فرضیههای مطرحشده و پرسشهای پژوهش استفاده شده است. سطح معناداری در این مطالعه 0/50 در نظر گرفته شده است. کلیه اصول اخلاق در پژوهش طبق بیانیه هلینیسکی رعایت شده است. بیماران پس از شرح تحقیق با رضایت آگاهانه وارد پژوهش شدند. کلیه اطلاعات افراد بهصورت محرمانه و بدون افشای نام، استفاده شدهاند.
یافتهها
در این مطالعه میانگین سنی شرکتکنندگان 35 سال (11/35±35) بود. اکثر بیماران (63 درصد) متأهل، دارای مدرک تحصیلی کمتر از دیپلم (43 درصد)، ساکن شهر (86 درصد) و از نظر شغلی، دارای شغل آزاد (35 درصد) بودند. نوع پیوند در اکثر بیماران در مطالعه حاضر 86 نفر (75 درصد) پیوند کلیه بود و 29 نفر (25 درصد) بیماران پیوند کبد داشتند. میانگین مدتزمان ابتلا به بیماری در بیماران 62 ماه بود (72±62). اکثریت بیماران (85 درصد) سابقه پیوند قبلی داشتند. 93 درصد بیماران تمایل داشتند اطلاعات بیشتری درباره بیماری خود داشته باشند.
مطابق
جدول شماره 1، نتایج حاصل از بررسی «دلایل استفاده بیماران از منابع اطلاعاتی»، نشان داد از میان 6 مورد موجود، فهم بهتر بیماری (میانگین=8/32) و کنجکاوی در یادگیری بیشتر (میانگین=7/73)، بیشترین دلایل استفاده بیماران از منابع اطلاعاتی هستند.
نداشتن اعتماد کافی به اطلاعاتی که از پزشک معالج خود دریافت کرده بودند (میانگین=3/43) کمترین دلیل استفاده از سایر منابع اطلاعاتی بود (
جدول شماره 1).
نتایج حاصل از بررسی سؤال «تعیین منابع اطلاعاتی مورداستفاده بیماران پیوند عضو»، عباراتی بودند که نمونههای پژوهش به آنها امتیاز بیشتری داده بودند و بهعنوان بیشترین منابع اطلاعاتی مورداستفاده در نظر گرفته شد که از میان 20 مورد موجود، پزشک معالج (میانگین=8/91)، پرستاران (میانگین=7/38) و دیگر بیماران پیوندی (میانگین=6/80) بهعنوان بیشترین منابع اطلاعاتی مورداستفاده بیماران شناخته شدند، این در حالی است که عطاریها و فروشندگان داروهای گیاهی (میانگین=2/68) و رادیو (میانگین=2/70) کمترین منبع مورداستفاده این بیماران بود (
جدول شماره 2).
نتایج حاصل از بررسی سؤال «تعیین میزان اعتماد بیماران پیوند عضو به منابع اطلاعاتی»، 20 مورد بود که از میان آنها پزشک معالج (میانگین=9/57)، پرستاران (میانگین=7/94) و سایر پزشکان (میانگین=7/86) بهعنوان بیشترین منابع اطلاعاتی مورد اعتماد بیماران شناخته شدند، این در حالی است که عطاریها و فروشندگان داروهای گیاهی (میانگین=2/40) و متخصصان طب سنتی (دارای مجوز) (میانگین=3/07) کمترین منبع مورد اعتماد این بیماران بودند (
جدول شماره 3).
نتایج حاصل از بررسی سؤال «تعیین مشکلات بیماران پیوند عضو در کسب اطلاعات»، شش مورد بود از میان آنها کمبود آشنایی بیمار با واژههای پزشکی (میانگین=7/32)، کمبود آشنایی با منابع اطلاعاتی (میانگین=7/16) و عدم دسترسی به اطلاعات به زبان فارسی (میانگین=7/14) بهعنوان مشکلات بیماران پیوند عضو در کسب اطلاعات شناخته شدند، این در حالی است که عدم پاسخگویی مناسب و کافی پرستاران به نیازهای اطلاعاتی بیماران (میانگین=7/03) و عدم پاسخگویی مناسب و کافی پزشکان به نیازهای اطلاعاتی آنها (میانگین=7/04) کمترین مشکلات بیماران پیوند عضو در کسب اطلاعات بودند (
جدول شماره 4).
نتایج حاصل از بررسی سؤال «میزان یادگیری بهتر بیمار در خصوص کسب اطلاعات مربوط به بیماری خود»، 6 مورد بود که از میان آنها، یادگیری ازطریق بیان شفاهی و چهرهبهچهره (میانگین=9/05)، بهصورت نوشتاری در کاغذ (میانگین=7/82) و ازطریق ویدئو / سیدی (میانگین=6/05) بهعنوان روشهای آموزشی که به یادگیری بهتر بیمار در خصوص کسب اطلاعات مربوط به بیماری خود کمک میکنند بیشترین امتیاز را به دست آورد. این در حالی است که یادگیری ازطریق نرمافزارهای آموزشی (موبایل / کامپیوتر) (میانگین=5/92) و ازطریق رسانههای اجتماعی (تلویزیون / رادیو) (میانگین=6/09) کمترین امتیاز را کسب کرد (
جدول شماره 5).
در بررسی رابطه بین سن با تمایل به دریافت اطلاعات رابطه معنادار وجود داشت (001/P<0). با افزایش سن تمایل به دریافت اطلاعات کمتر بود که نتایج آزمون همبستگی در
جدول شماره 6 مشخص شده است.
بهطور متوسط 36 ماه از مدتزمان پیوند شرکتکنندگان در این مطالعه گذشته بود.
در بررسی رابطه بین سن بیماران و جستوجوی اطلاعات درمورد بیماری، وضعیت سلامت و اقدامات درمانی یافتهها نشان داد 81 درصد بیماران اطلاعاتی درباره بیماری خود جستوجو کردهاند. بین سن و جستوجوی اطلاعات درمورد بیماری رابطه معنادار وجود داشت (P=0/003). با افزایش سن، جستوجوی اطلاعات کمتر انجام شده بود. (نتایج آزمون همبستگی در
جدول شماره 1 مشخصشده است). بین مدتزمان پیوند و نیاز اطلاعاتی بیماران رابطه معناداری وجود نداشت (05/P>0).
بحث
در مطالعه حاضر که با هدف بررسی رفتار اطلاعیابی بیماران دریافتکننده پیوند عضو بیمارستان منتصریه مشهد انجام شد، مؤلفههایی از قبیل، عوامل زمینهای و جمعیتشناختی، نگرش بیماران پیوند عضو درباره دلایل استفاده، نوع و میزان اعتماد به منابع اطلاعاتی، مشکلات بیماران پیوند عضو در کسب اطلاعات و میزان یادگیری بیماران از این منابع اطلاعاتی بررسی شده است. مهمترین دلیل بیماران جهت دریافت اطلاعات در خصوص بیماری، فهم بهتر و بیشتر درباره بیماری بیان شده است. از نتایج دیگر تحقیق، وجود رابطه بین سن و رفتار اطلاعیابی بیمار است.
تحقیق حاضر نشان داد با افزایش سن، جستوجوی اطلاعات کمتر انجامشده بود. در این رابطه لالهزاریان و همکاران نیز در مطالعه خود به نتیجه مشابهی دست یافته بود. آنها دریافتند که بین سن با مؤلفههای رفتار اطلاعیابی سلامت رابطه معکوس وجود دارد و به عبارتی با افزایش سن رفتار اطلاعیابی کاهش مییابد [
14]. دلیل اعتماد ارائه اطلاعات کافی و مناسب توسط کارکنان حرفهای به بیماران است و نوع رابطه بین بیمار و پزشک در ایجاد این اعتماد تأثیرگذار است [
15]. مطابق با یافتههای مطالعات پیشین، در این مطالعه کمترین دلیل استفاده از سایر منابع اطلاعاتی، داشتن اعتماد کافی به اطلاعاتی بود که بیماران از پزشک معالج خود دریافت میکردند (میانگین=3/48). یافتههای این پژوهش نشان داد بیشترین منبع اطلاعاتی مورداستفاده بیماران، پزشک معالج بوده است که با نتایج مطالعات پیشین نیز مطابقت دارد [
1،
16،
17].
پرستاران و سایر بیماران، پس از پزشک معالج بیشترین منابع اطلاعاتی مورداستفاده بیماران شناخته شدند که با یافتههای مطالعات مذکور مبنی بر اینکه منابع چاپی [
16] خانواده و دوستان [
17]، سایر منابع اطلاعاتی هستند که پس از پزشک بیشتر مورداستفاده قرار میگیرند، مطابقت ندارد. همچنین نعمتی و همکاران در پژوهش خود دریافتند که اکثریت بیماران گزارش کردند کارکنان پزشکی بهترین منبع برای کسب اطلاعات هستند [
18]. با اینکه امروزه با توجه به پیشرفت تکنولوژیهای اطلاعرسانی تنوع این منابع و دسترسی به آنها گسترشیافته است، مطالعات اخیر نشان میدهد هنوز یکی از مهمترین و قابلاعتمادترین منابع اطلاعاتی برای بیماران، ارائهدهندگان مراقبت سلامت و بهخصوص پزشک معالج است [
19, 20]. علاوهبراین در مطالعهای، کامران و همکاران به این نتیجه رسیدند که بیماران علاقه دارند از منابع اطلاعاتی دیگر علاوه بر متخصصان خدمات سلامت، بهویژه وبسایتها، بیشتر مطلع شوند. بااینحال آنها گزارش کردند همیشه نمیتوانند به اطلاعات ارائهشده توسط این منابع اعتماد کنند. آنها باید از پزشک خود بخواهند که کلمات کلیدی تخصصی را به آنها آموزش دهند و منابع اطلاعاتی موثق را به آنها معرفی کنند [
21]. بنابراین در این رابطه پیشنهاد میشود تمهیداتی جهت اطلاعرسانی بهموقع، مؤثر و دائمی توسط تیم درمان به افراد جهت آگاه نگه داشتن آنان نسبت به اهمیت خودمدیریتی این بیماری و افزایش سواد سلامت بیماران اندیشیده شود. در تحقیقی که رفعتپناه بایگی و همکاران انجام دادند به این نتیجه رسیدند که تمام شرکتکنندگان، برای دریافت اطلاعات اضافی درباره موضوعاتی، ازجمله نحوه ابتلا به بیماری، علائم فیزیکی، راههای پیشگیری و درمان بیماری احساس نیاز میکردند [
22].
در نتایج حاصل از بررسی تعیین نیازهای اطلاعاتی بیماران پیوند عضو در تحقیق حاضر، نحوه تغذیه در طی درمان، نحوه کنترل بیماری، نحوه پیشگیری از رد (پس زدن) پیوند، اطلاعات دارویی خاص درمورد بیماری و بهترین روش درمانی، به ترتیب بیشترین نیاز اطلاعاتی بیماران پیوند شناخته شد. در این خصوص به نظر میرسد باتوجهبه سابقه فرهنگی و نگرش بیماران به طب سنتی، نقش تغذیه و تأثیر آن در فرایند درمان و کاهش عوارض، موردتوجه این گروه از بیماران بوده است. ازآنجاییکه افراد اغلب از سایر بیماران و رسانههای جدید به کسب اطلاعات بیماری میپردازند، لازم است افراد مطلع و محتوای اطلاعاتی معتبر، صحیح و دقیق در رسانههای جدیدی چون اینترنت و شبکههای اجتماعی با سهولت در دسترس آنان قرار گیرد. با توجه به آگاهی پزشکان از اهمیت اینترنت بهعنوان ابزار مهم در دستیابی به اطلاعات و ترجیح ساکنین شهر به جستوجوی آنلاین، در این خصوص پیشنهاد میشود با توجه به نیاز بیماران پیوند عضو، سایتهای معتبر و متناسب با سواد سلامت بیماران طراحی شود و در اختیار آنها قرار داده شود. ابزارها و نرمافزارهای ایجادشده در حوزه پزشکی از راه دور و مشاوره از راه دور میتواند در این خصوص به کار گرفته شود. از طرفی باتوجهبه ترجیح یادگیری شفاهی روستاییان و کسب اطلاعات مربوط به بیماری خود از این طریق و همچنین میزان اعتماد زیادی که بیماران به پزشکان در راستای دریافت اطلاعات بیماری داشتند، پیشنهاد میشود پزشکان و پرستاران اطلاعات موردنیاز این گروه از بیماران را شفاهی و چهرهبهچهره انتقال دهند.
نتیجهگیری
بهطورخلاصه با توجه به نتایج پژوهش به نظر میرسد باید برنامه مدون و مناسبی برای اطلاعیابی و افزایش سواد اطلاعاتی بیماران پیوندی فراهم شود و این مسئله یکی از حقوق انکارناپذیر این بیماران است. از محدودیتهای پژوهش حاضر میتوان به تعداد محدود شرکتکنندگان و انجام پژوهش در یک مرکز تخصصی پیوند اشاره کرد. پژوهشی در مقیاس وسیعتر و با جامعه گستردهتر در سایر مراکز تخصصی پیوند کشور توصیه میشود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مقاله برگرفته از طرح مصوب جلسه شورای پژوهشی و جلسه کمیته اخلاق دانشگاه علومپزشکی مشهد با شماره گرنت 961786 است که توسط کمیته اخلاق دانشگاه با کد IR.MUMS.REC.1397.032 مورد تأیید قرار گرفته است.
حامی مالی
این پژوهش با حمایت مالی معاونت پژوهشی دانشگاه علومپزشکی مشهد انجام شده است.
مشارکت نویسندگان
طراحی و هدایت مطالعه: معصومه سرباز؛ (جمعآوری داده: صفیه صادقیان روشنایی: تجزیهوتحلیل آماری: پرویز معروضی؛ نگارش و ویرایش مقاله: سیده فاطمه موسوی بایگی؛ هدایت و طراحی طرح: خلیل کیمیافر.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.