TY - JOUR JF - hums-jmis JO - JMIS VL - 7 IS - 2 PY - 2021 Y1 - 2021/7/01 TI - The registry and surveillance system for congenital anomalies in Hormozgan province TT - طراحی و راه‌اندازی سامانه ثبت و پایش ناهنجاری‌های مادرزادی استان هرمزگان N2 - هدف: ناهنجاری‌های مادرزادی از مهم‌ترین دلایل معلولیت و مرگ کودکان در دنیا هستند. هدف از این پژوهش، راه‌اندازی سامانه ثبت و پایش این اختلالات به منظور کاهش مرگ و میر دوره پری‌ناتال است. روش‌ها: سامانه تحت وب ثبت و پایش ناهنجاری‌های مادرزادی مبتنی بر ثبت بیمارستانی به عنوان پژوهش کاربردی توسعه‌ای در سال 1399به آدرس mis.hums.ac.ir طی هفت مرحله طراحی گردید. فرآیند جمع‌آوری داده‌ها شامل ثبت ناهنجاری‌ها، آموزش کدگذاری، تصویربرداری، ارزیابی صحت داده‌ها و ارسال اطلاعات اجرا گردید. ثبت شامل تمام نوزادان زنده، مرگ جنینی و ختم حاملگی به همراه بررسی‌های بالینی و پاراکلینیکی می‌باشد. این سامانه با نرم‌افزار فرابر دارای دو بخش شامل به ترتیب 43 و 20 عنصر داده‌های مادری و نوزادی است. نتایج: سامانه در فاز اول در دو بیمارستان زنان و زایمان دکتر شریعتی و خلیج فارس در بندرعباس راه‌اندازی شد. به تدریج همه‌ی بیمارستان‌های استان به شیوه ترکیبی فعال و غیرفعال تحت پوشش سامانه قرار گرفتند. ثبت ناهنجاری‌های مادرزادی ماژور براساس ICD10 صورت می‌گیرد. از زمان فعالیت تاکنون که چهار ماه می‌گذرد، هزار مورد تولد ثبت و تعداد 18 مورد ناهنجاری مادرزادی ماژور تأیید گردید. نتیجه‌گیری: این مطالعه برای اولین بار حداقل مجموعه داده‌های مورد نیاز برای ثبت ناهنجاری‌های مادرزادی در جنوب ایران را ارائه می‌دهد که می‌تواند در طراحی پرونده الکترونیک مفید باشد. این سامانه با جمع‌آوری هدفمند و دقیق اطلاعات سبب ارتقاء شاخص‌های پرینیتال و مدیریت نواقص مادرزادی می‌شود. SP - 10 EP - 18 AU - Nejatizadeh, Azim AU - Roozbeh, Nasibeh AU - Kamalzadeh, Hesamadin AU - Rezaei, Maryam AU - Naserian, Fatemeh AU - Jozari, Zeynab AD - Department of Medical Genetics, Molecular Medicine Research Center, Hormozgan University of Medical Sciences, Bandar Abbas, Iran KW - Congenital Anomaly KW - Registry: Birth Defect KW - Data KW - Perinatal UR - http://jmis.hums.ac.ir/article-1-317-fa.html DO - 10.52547/jmis.7.2.10 ER -