fa طراحی و راه‌اندازی سامانه ثبت و پایش ناهنجاری‌های مادرزادی استان هرمزگان تخصصي Special كاربردي Applicable <div style="text-align: justify;"><span style="font-size:14px;"><span style="font-family:Tahoma;"><strong>هدف:</strong> ناهنجاری‌های مادرزادی از مهم‌ترین دلایل معلولیت و مرگ کودکان در دنیا هستند. هدف از این پژوهش، راه‌اندازی سامانه ثبت و پایش این اختلالات به منظور کاهش مرگ و میر دوره پری‌ناتال است.<br> <strong>روش‌ها:</strong> سامانه تحت وب ثبت و پایش ناهنجاری‌های مادرزادی مبتنی بر ثبت بیمارستانی به عنوان پژوهش کاربردی توسعه‌ای در سال 1399به آدرس <span dir="LTR">mis.hums.ac.ir</span> طی هفت مرحله طراحی گردید. فرآیند جمع‌آوری داده‌ها شامل ثبت ناهنجاری‌ها، آموزش کدگذاری، تصویربرداری، ارزیابی صحت داده‌ها و ارسال اطلاعات اجرا گردید. ثبت شامل تمام نوزادان زنده، مرگ جنینی و ختم حاملگی به همراه بررسی‌های بالینی و پاراکلینیکی می‌باشد. این سامانه با نرم‌افزار فرابر دارای دو بخش شامل به ترتیب 43 و 20 عنصر داده‌های مادری و نوزادی است.<span dir="LTR"><span style="font-size:14.0pt;"></span></span><br> <strong>نتایج:</strong> سامانه در فاز اول در دو بیمارستان زنان و زایمان دکتر شریعتی و خلیج فارس در بندرعباس راه‌اندازی شد. به تدریج همه‌ی بیمارستان‌های استان به شیوه ترکیبی فعال و غیرفعال تحت پوشش سامانه قرار گرفتند. ثبت ناهنجاری‌های مادرزادی ماژور براساس <span dir="LTR">ICD10</span> صورت می‌گیرد. از زمان فعالیت تاکنون که چهار ماه می‌گذرد، هزار مورد تولد ثبت و تعداد 18 مورد ناهنجاری مادرزادی ماژور تأیید گردید.<span dir="LTR"><span style="font-size:14.0pt;"></span></span><br> <strong>نتیجه‌گیری</strong>: این مطالعه برای اولین بار حداقل مجموعه داده‌های مورد نیاز برای ثبت ناهنجاری‌های مادرزادی در جنوب ایران را ارائه می‌دهد که می‌تواند در طراحی پرونده الکترونیک مفید باشد. این سامانه با جمع‌آوری هدفمند و دقیق اطلاعات سبب ارتقاء شاخص‌های پرینیتال و مدیریت نواقص مادرزادی می‌شود.<span dir="LTR"><span style="font-size:14.0pt;"></span></span></span></span></div> <div style="text-align: justify;"><strong>Aim:</strong> Congenital anomalies are one of the leading causes of disabilities and mortality in children worldwide. We aimed to set up a system for scientific registration to reduce perinatal mortality and improve the quality of health services.<br> <strong>Methods:</strong> As an applied developmental research in 2020, we launched a web-based hospital registration and surveillance system for major congenital anomalies by C# programming language hosted at &quot;mis.hums.ac.ir&quot;. Data management was comprised of a) registration of anomalies b) training how to use ICD10 c) imaging specific cases d) assessing the accuracy of the data e) sending information to definite centers. All the live births, fetal deaths and pregnancy termination along with physical examination, reviewing hospital records and parental interviews were recorded. The present system is of two compartments including 43 maternal and 20 neonatal elements.<br> <strong>Results: </strong>Initially, the system was set up based on hospital data in two main referral hospitals in Bandar Abbas. Next, all the hospitals in the province, were gradually covered by the system in an active and passive combination. Major congenital anomalies are registered using ICD-10. During the first four months after starting the project, one thousand births were registered and 18 cases of congenital malformations were observed and confirmed.<br> <strong>Conclusion:</strong> This study provides the minimum data set required to record congenital anomalies for the first time in southern Iran. This event can be useful in designing electronic patient records. This, itself, will improve perinatal health indicators, particularly, prevention and management of congenital birth defects.</div> ناهنجاری مادرزادی, ریجستری, نقص هنگام تولد, داده, پری نیتال Congenital Anomaly, Registry: Birth Defect, Data, Perinatal 10 18 http://jmis.hums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-536-1&slc_lang=fa&sid=1 Azim Nejatizadeh عبدالعظیم نجاتی زاده azimnejate@yahoo.com 10031947532846009874 10031947532846009874 Yes Department of Medical Genetics, Molecular Medicine Research Center, Hormozgan University of Medical Sciences, Bandar Abbas, Iran گروه ژنتیک پزشکی، مرکز تحقیقات پزشکی مولکولی، دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، بندرعباس، ایران Nasibeh Roozbeh نسیبه روزبه nasibeh62@yahoo.com 10031947532846009875 10031947532846009875 No Department of Midwifery, School of Nursing and Midwifery, Mother and Child Welfare Research Center, Hormozgan University of Medical Sciences, Bandar Abbas, Iran گروه مامایی، دانشکده پرستاری و مامایی، مرکز تحقیقات مراقبت‌های مادر و کودک، دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، بندرعباس، ایران Hesamadin Kamalzadeh حسام الدین کمال زاده hesamadin@hums.ac.ir 10031947532846009876 10031947532846009876 No Department of Community Medicine, Hormozgan University of Medical Sciences, Bandar Abbas, Iran گروه پزشکی اجتماعی، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، بندرعباس، ایران Maryam Rezaei مریم رضایی rezaei.sarkhaei@yahoo.com 10031947532846009877 10031947532846009877 No PhD, Statistics and Mathematics, Department of Statistics and Information Technology Management, Hormozgan University of Medical Sciences, Bandar Abbas, Iran دکترای تخصصی، آمار و ریاضی، گروه مدیریت آمار و فناوری اطلاعات، دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، بندرعباس، ایران Fatemeh Naserian فاطمه ناصریان Fatimanaserian@gmail.com 10031947532846009878 10031947532846009878 No Bsc, Health Information Technology, Department of Statistics and Information Technology Management, Hormozgan University of Medical Sciences, Bandar Abbas, Iran کارشناسی، فناوری اطلاعات سلامت، گروه مدیریت آمار و فناوری اطلاعات، دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، بندرعباس، ایران Zeynab Jozari زینب جوذری Jozarizeynab6@gmail.com 10031947532846009879 10031947532846009879 No Bsc, Information Technology, Mother and Child Welfare Research Center, Hormozgan University of Medical Sciences, Bandar Abbas, Iran کارشناسی، فناوری اطلاعات سلامت، مرکز تحقیقات مراقبت‌های مادر و کودک، دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، بندرعباس، ایران